Актуальные вопросы нейроофтальмологии». - нии

 

У ребёнка атрофия зрительного нерва, врождённый порок развития мозга, арахноидальная киста. Как можно помочь малышке? Здесь обсуждаем заболевания, которые приводят к нарушению зрения или слуха Все виды нарушения зрения и слуха Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

  Ася и Миша тут
Асилиса3109 пишет:[q][/q] Классное видео, Мишуня просто лапочка, ....
Olga31 Продам кохлеарный аппарат
Здравствуйте меня интересует кохлеарный аппарат. Если предло ....
vlad777 В школе
Артур, если человек прошел семинар и тренинг, это не ....
Ершистик Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
makael, я недавно слышала, как сурдопедагог разговар ....
Ершистик Про Светлану с Сашенькой
сима пишет:[q]скорее не со зла, а по недалёкости. [/q] я тоже такой ....
сашок Тема для разговоров ни о чём
ну так это же наше государство тут не приходится ничему уж ....
Артур В свободную минуту.
Очень красиво, молодчина! ....
аут-мама Другая.....
Проверили в очередной раз слух. Патологий не выявлено, хоть ....
Ирина63 Муж ушёл
AlenaK_78 это ведь в самом деле так, всё правильно пи ....
аут-мама бгбк диета для детей аутистов
И яйца? ....
Afina Синдром Рубинштейна-Тейби
Девочки привет всем! Я не знаю что делать. Месяц назад родил ....
Малинка Гипоплазия и аплазия конечностей
Ксюшечка, Илюхе привет и скорейшего выздоровления. Как вы та ....
vedmo4ka22 Бионикс или Кохлеар
3дравствуйте,,, у меня тоjе был выбор,, я год jдала аппарат ко ....
marina001 возможно ли в нашем случае протезирование
Ирина, здравствуйте! Прошу прощения за поздний ответ - все ....
Михалыч Для деток с дцп!!!
Сколько стоит такое приспособление? ....
Mother 3D печать протезов
Сарра пишет:[q]Здравствуйте! Нам нужен функциональный протез кисти ....
Василий Странные люди!
Да... пацанов даже жалко... ....
сима Мамы деток с окр и шизофренией-отзовитесь!
mamaDanila у нас очень похожая ситуация, только моему ....
nat_ita Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
Моя Валентиночка тоже стала ангелочком в 8,5 месяцев, 22 июн ....
Jenkaaa Будущее наших малышей
Доброго времени суток! Тема действительно важная и сложная. ....
tessa
 

Атрофия зрительного нерва под вопросом

У ребёнка атрофия зрительного нерва, врождённый порок развития мозга, арахноидальная киста. Как можно помочь малышке?

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 18 декабря 2012 22:28

Здравствуйте, моей дочке под вопросом ставят атрофию зрительных нервов обоих глаз, по нсг выявлен впр мозга - отсутствие полости прозрачной перегородки, арахноидальная киста. Сейчас ей 3,5 месяца. Наблюдаемся у невролога. Проводим курсы кортексина. Слышала, что можно хоть что-то сделать с таким диагнозом до года. Хотелось бы не упустить время. Что нам делать? Как можно помочь малышке? мрт пока делать не рекомендуют, смотрим нсг в динамике через 1,5 месяца

Larisa Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 227
Рейтинг пользователя: 20

Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 20 декабря 2012 14:57

Настя обязательно консультация в нейрохирургии Бурденко. А мрт делают таким крохам... И чем быстее, тем лучше. Может еще спасете зрение. Добивайтесь направления на консультацию,. Если далеко от Москвы живете, то пусть вас в квоту включают, а если недалеко, то чем ждать эту квоту сами мотнитесь.,

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 20 декабря 2012 17:15
Larisa пишет:

[q]

Если далеко от Москвы живете,

[/q]


Лариса, спасибо, что откликнулись! нам очень нужна помощь! у каких специалистов были, все только сочувствующе ободряют, хочется сделать максимум возможного для доченьки... Мы живем в Екатеринбурге, может подскажите, как направление получить, ну или в квоту попасть? и почему именно Бурденко? витанаканда Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 789
Рейтинг пользователя: 92

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 20 декабря 2012 18:26

Анастасияgai Если учесть как у нас всего можно "быстро" добиться, то лучше самим поехать на консультацию. Главно чтоб там куда поедете вас приняли. Об этом зараниее надо узнать. Неждите милости от чиновников. Узнавайте где вам могут помочь, хватайте своё солнышко в ахапку и вперёд.

Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 21 декабря 2012 11:02 Анастасияgai Добрый день! Мы тоже из екатеринбурга. Нам к сожалению уже подтвердили диагноз чазн. Были на консультации у офтальмолога в докб. Она дала направление на мрт. Там же сделали мрт. Потом в Бонуме сделали звп. Затем пошли на встали на учет у офтальмолога в Бонуме. Они со своей стороны сказали. что глазки у нас совершенно здоровы. и теперь мы должны работать только с неврологом. Наш невролог сказала, что это к сожалению не лечится. Возможна только поддержка того что есть. мрт делали по масочным наркозомюПеренесли хорошо. Тяжело было только не кормить 6 часов до и час после. Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 21 декабря 2012 12:33
Tanya_76 пишет:

[q]

Мы тоже из екатеринбурга.

[/q]


Танечка, добрый день! здорово, что Вы из Екатеринбурга... может познакомимся? мы тоже наблюдаемся, где Вы написали...

Tanya_76 пишет:

[q]

Нам к сожалению уже подтвердили диагноз чазн.

[/q]


всячески сочувствую... у нас до боли похожая ситуация
сколько уже Вашей ляле?

Tanya_76 пишет:

[q]

не лечится. Возможна только поддержка того что есть.

[/q]


как Вы думаете... ребенок видит что-то? и что делаете для поддержки?

Tanya_76 пишет:

[q]

сделали звп.

[/q]


какие результаты?

Tanya_76 пишет:

[q]

мрт делали

[/q]


что мрт показало? Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 21 декабря 2012 17:47

Анастасияgai Нам завтра 6 месяцев. звп показало, что сигнал проходит, но очень очень слабый. по результатам мрт "Атрофия зрительных нервов в затылочной части" Именно там где формируется зрение. Ярослав сейчас что то видит, по крайней мере он стал следить за игрушками. если молча передвигаешься перед ним, то он следит за передвиженнием, только двигаться надо медленно. для поддержки мы уколы ставим, массаж делаем, таблетки пьем.

Larisa Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 227
Рейтинг пользователя: 20

Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 21 декабря 2012 18:19

Настя, по поводу квоты не вижу смысла обивать пороги обздрава. Тк у вас наверняка еще нет инвалидности, то проезд будет платный, а стоимость консультаций там не очень велика в пределах 2-3тысяч. Дорого само мрт17тысяч. Почему Бурденко? Нам там помогли. Была гигантская киста головного мозга, на одном глазике зрение спасли, второй к сожалению полная атрофия.
Я первый раз ехала вообще, как безумная, с одним снимком КТ. Пробралась в Бурденко, нашла детское отделение(их там 2), заползла в кабинет к заведующему, упала ему в ноги.... И нам помогли.

витанаканда Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 789
Рейтинг пользователя: 92

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 21 декабря 2012 18:44 Tanya_76Анастасияgai Девочки, нестоит так убиваться из за диагноза. Ну кто сказал что с этим жизнь заканчивается? У мужа тоже чзн и что? Есть остаточное зрение и он с ним прекрасно живёт! Вы неповерите но он индивидуальный предприниматель, у нас 2 точки на рынке. Справляемся! И детей в школу ходит учит с компом работать. И горными лыжами всёй семьёй занимаемся (можете в инете встречу Тамбовских горнолыжников с Путиным найти) И убрать, постирать и приготовить покушать для него не проблемма (ток я потом плиту отмываю, но это мелочи ) Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 21 декабря 2012 22:04

витанаканда да я понимаю, что просто надо учиться с этим жить. просто пытаюсь сделать все возможное.... по-крайней мере попытаться.

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 0:01
Tanya_76 пишет:

[q]

Нам завтра 6 месяцев.

[/q]


поздравляю! большой уже! а мрт во сколько делали?
Tanya_76 пишет:

[q]

Ярослав сейчас что то видит, по крайней мере он стал следить за игрушками.

[/q]

молодец какой! думаю все у Вас будет хорошо!
Tanya_76 пишет:

[q]

для поддержки мы уколы ставим, массаж делаем, таблетки пьем.

[/q]

можно тихонько поинтересоваться какие? Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 0:18
Сообщение отредактировано: 22 декабря 2012 0:19

Larisa, мы готовы хоть на край света мотнутся... если есть хоть какой-нибудь шанс помочь доченьке... что-то специально нужно для консультации в Бурденко? а провести мрт у них 17 тыс стоит? со своим нельзя? какие еще могут быть растраты? Расскажите как Вам помогли? операция была? как ребенок перенес лечение? сколько сейчас Вашей ляле? и сколько было на момент лечения?

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 0:30

витанаканда, спасибо за поддержку! вселяет уверенность... я еще никак смириться не могу с этими диагнозами... и согласна с Татьяной, что просто обязана сделать все возможное... она еще такая маленькая, плачет все время, у нас сильнейший дизбактериоз, колики... чем мы только не лечимся... каждый день просыпаюсь в надежде, что вот сегодня ей полегче будет... так пугает эта неизвестность

laska-74 Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 210

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 10:49

Анастасияgai у нас тоже чазн, но это не главное, следите за развитием, если неврологии нет, то это замечательно.. У меня знакомая с Москвы, закончила универ, она полностью слепая, закончила с отличием... Такч то это не такая уж и беда для них, для нас да, а для деток с потерей зрения, т.е с врождённым это пргосто их жизнь, и они прекрасно с этим справляются, как сказал один незрячий мужчина"Я живу точно так-же как вы, только в зеркало не смотрюсь"..

Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 12:52 Анастасияgai мрт делали 14 ноября. а 22.11 нам исполнилось 5 месяцев. уже пропили пантогам, диакарб с аспаркамом (его еще сейчас пьем), проставили 10 ук кортексина. Сегодня закончили актовегин в уколах (больнючие ужас-еле выдержала), завтра начнем пить энцефабол. Наблюдаемся у Власовой Натальи Юрьевны (если знаете ее).
согласна с laska-74 в том, что это не самое страшное. Иногда просто думаю, что видимо это я за себя больше то переживаю.... что не смогу сына правильно воспитывать. у меня просто терпения совсем нет. я долго объяснять не умею. а тут видимо понадобится недюжинное терпение. и самое страшное для меня было, когда услышала диагноз, что мой сын не увидит солнце, радугу, осенний лес и многое другое, чего обычно видящие люди даже не замечают Larisa Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 227
Рейтинг пользователя: 20

Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 16:11

Настя по поводу консультации зайдите к ним на сайт, там все в подробностях написано. нам делали опирацию в 6ть лет. Киста была врожденная, гигантская. Сейчас сыну 16ть. С одим глазом нормально развивается, как обычный парень. Но повторюсь, нужна консультация лучших специалистов.
Когда в нашей поликлинике окулист нас увидел, стал жалеть и меня(он у вас один.. ой-ой...?) и сына(бедный мальчик). потому что многие родители останавливаются на специалистах своего края, порой не самых грамотных, поверьте знаю о чем говорю, сама медик и за 10 лет болезни сына видела всяких "спецов".
По поводу расходов, все индивидуально. Вот съездите на консультацию, а там уже видно будет, что и как.

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 17:39
laska-74 пишет:

[q]

только в зеркало не смотрюсь"..

[/q]

ну она же девочка!!!! все понимаю... потихоньку начинаю готовится ко всему... это ж мой ребенок... от того что она что-то не видит, я ее меньше любить не буду... будем расти... а вообше - спасибо за поддержку
Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 17:51
Сообщение отредактировано: 22 декабря 2012 17:52 Tanya_76 после нг буду тоже направление на мрт просить, мы наблюдаемся в Бонуме у Подоляк, а в одкб у Невоструевой... нам еще назначили скэнар и ирт поделать... вы не расстраивайтесь так сильно... если уж так суждено, думаю у него могут другие способности хорошо развиться... вот по себе знаю, глупость, конешно, полнейшая, но в школе я не носила очки, хотя плохо видела, а линз тогда не было еще так массово... мешало учебе очень, когда с доски не видела, зато память и слух отличные
Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 17:56

Larisa, спасибо, примерно поняла, в каком направлении надо двигаться...

витанаканда Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 789
Рейтинг пользователя: 92

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 19:57

laska-74 Вот мой частенько напрочь забывает о существовании расчёски (особенно в выходной) Tanya_76 Конечно нам очень жаль что много красот природы и нетолько приходится описывать словами, но вы себе непредставляете сколько в мире разных звуков и запахов. Обратите внимане когда будете на улице на окружающий вас мир, прислушайтесь, принюхайтесь. Откроете для себя много того что раньше незамечали.

olabama2009 Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 581
Рейтинг пользователя: 82

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 20:54

витанаканда, да. согласна. только с Тимошей увидела окружающую красоту (еще лет до своих 10 видела - обращала внимание). как оживил меня. и запахи, ощущения острее чусвтвую сейчас, так сказать, настраиваюсь на его лад.

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 21:57

Larisa, нашла на сайте Бурденко возможность заочной консультации - можно мед. документы им почтой или по электронке направить. На основании присланных документов консультант определит тактику лечения, при необходимости вызовет на консультацию или на госпитализацию.

Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 23 декабря 2012 11:00

Анастасияgai А вам диагноз чазн же еще не подтвердили? я правильно поняла?

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 23 декабря 2012 14:32
Tanya_76 пишет:

[q]

вам диагноз чазн же еще не подтвердили?

[/q]

в два месяца дочка не фиксировала взгляд на игрушку на приеме у участкового окулиста, мы в панику... дочу в охапку и бегом по всем спецам - микрохирургия, одкб, бонум... я бы сказала, что есть повреждение зрительного нерва, делали эфи, результат пока с неврологом не обсуждали, у нас консультация только после праздников...
Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 23 декабря 2012 19:25

Анастасияgai Хорошо вам грамотный окулист попался. Мы в 4 м-ца были на приеме у участкового окулиста с моими жалобами, что сын слегка косит одним глазом и после ее вердикта. что он не фокусирует взгляд-она нам предложила еще месяц подождать, мол он же еще маленький и недоношенный.... мы уже сами побежали по специалистам. Нам невролог и сказала, что он ничего невидит. теперь мы к нашему окулисту только за направлением ходим.

Анастасияgai Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 23 декабря 2012 22:59
Tanya_76 пишет:

[q]

она нам предложила еще месяц подождать

[/q]

дак и нам предложила подождать... написала явку в три месяца... я спрашиваю, а что же нам делать, как развивать зрение? - а она нам сказала - игрушку ребенку показывайте до сих пор бы показывали наверно... эх... и ни один врач, ни невролог, ни хирург, ни педиатр ничего не замечали... после этого вообще не верю врачам... никому наши детки не нужны, кроме нас
Larisa Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 227
Рейтинг пользователя: 20

Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 24 декабря 2012 13:53

Ну вот видишь Настя, как можно просто порешать вопрос, Так что с Богом.

Tanya_76 Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2012

Профиль | Игнорировать
new! Сообщение отправлено: 24 января 2013 18:03

Анастасияgai Добрый день! Как у вас дела?


 
IntB Green2 Style © Fisana  
Источник: http://invamama.ru/zrenie/1889/